我的十大煩惱 ｜七日書 困擾清單 Day1
在家庭的各大煩惱中，第一名應該就屬我兒子了。
前幾年，有位剛走進婚姻的年輕女性朋友來諮詢我，問我生小孩到底好不好。我說生到好的當然就好，生到不好的你一輩子倒楣。
朋友很清楚我的意思，因為她親眼見識了我的生活。
有個自閉症小孩的生活是怎樣的呢？
煩惱一：小孩小的時候沒學上，長大了沒工作。
小孩高高興興去上學，對一般家長來説，是一件再自然不過的事，可輪到我家孩子身上，就是一個無止儘的焦慮。
我的小孩能不能去學校，是根據他的個人輔導員當日出席與否，輔導員來了，小孩才能去上學，沒來，對不起，請回家。
回顧一下法國的情況。
儘管法國在2005年公佈了一則法律條文，明文規定，保障每位六至十六嵗的身心障礙兒童都有權利就讀住所附近的社區學校，但是大部分的學校都當成是耳邊風。
根據2004 年的數據，法國的自閉症兒童，在小學的就學率只有百分之十到二十，到了高中，則變成了百分之一。 這些號稱可以去上學的，平均一週也只能去兩天，而被認爲不能上學的，就被關到身障機構裡，做點手工或者園藝什麽的。
咦，法國不是世界上最注重人權的國家嗎？
是的，法國人整天去聲討別的國家不尊重人權，自己卻在國内搞出一堆爛攤子，受到歐洲議會五次譴責。被譴責的罪名是：歧視自閉症人士，剝奪其受教育、上學、以及職業訓練的機會，徹底違反了《歐洲社會憲章》。
自2004 年起，法國被要求在十年的期限内改善情況。
可是，如今二十年過去，真的有改善嗎？
沒有。
同樣的話題仍然繼續被討論著。
根據今日的統計，還是只有20%的自閉症兒童能進入小學就讀，而到了成人階段，只有百分之一的就業率。
我的煩惱並沒有因爲小孩長大而減少。
兒子到了二十歲，就再也沒地方可去，不能繼續升學，也找不到工作。
找不到地方去，兒子就只能在家裏蹲。
煩惱二：自己丟工作
孩子不能正常地上學，處於第一綫的媽當然是直接丟了工作。
我並沒有停止工作，但是那些年，小孩經常被學校退貨，對我的工作造成了嚴重的威脅，導致我每天都處於神經緊綳的狀態。
最終，我不得已，只能接受半工時工作，如此持續了二十年。
即便如今，我想重新復出，我卻早已失去了機會成本和時間成本。
更糟糕的是，我在未來的退休金可能會少得可憐。
煩惱三：與社會脫節
被迫放棄工作，加上小孩難搞的特質，接下來就是被社會孤立。
由於自己的小孩和別人的有太大的不同，我沒有辦法和其他家長交換經驗，更沒有辦法找到同溫層。
至於其他的自閉症小孩，每個人受損的程度、執著的興趣都不同，協會裏的家長也很難互相交換經驗，特別是每個家長都必須與整個系統抗爭，精力被消耗殆盡，即使有時間也難以互相支持。
煩惱四：缺乏特教支持
我等了七年，終於在小孩十四歲那年，才等到了一個特教機構裏的金位置。
第一天見面，特教人員問我 ：「我們應該怎麽教他呢？我們需要您的指導，你是船長，我們是舵手。」⋯
煩惱五：燒錢
好吧。機構的特教人員不懂行，家長只好自己在外面找。
很多私教知道家長沒選擇，都會毫不猶豫地坑家長的錢。
沒錢的家長怎麽辦？那就不要去特教，自己教。
自己不懂怎麽辦？出去學，找課上。培訓一個場次下來，基本上需要至少上千歐元 (包括住宿和交通)。
在自閉症領域，不外乎要找的是：語言治療師，行爲治療師，還有職能治療師。
這些治療師的鐘點費在過去是五十歐元一小時，現在大約是七十歐元。
煩惱六：兼差免費Uber
要送小孩去各種特教，媽媽就變成了免費的司機。
當年還沒有GPS的時候，我每天的煩惱就是怎麽去，走哪條路。
今天孩子雖然長大了，可是沒辦法自己坐公交，我還是得繼續當免費Uber。好點的是現在有了Google map，減少了一些焦慮。
煩惱七：缺乏喘息時間
缺乏喘息時間真的是我最大的問題，尤其是我孩子還小的時候。
缺乏睡眠，大腦沒有辦法正常運作，沒有辦法做出正確的決定，焦慮感增加，每個小煩惱都被放大，到最後就只能是整個爆炸。
大爆炸在我身上的表現 ，可能是卡到某條神經，突然身體某部分不能動，也可能是劇烈的偏頭痛，持續三天什麽都不能做。
煩惱八：家庭關係失衡
在有問題孩子的家庭之中，做出犧牲的往往是媽媽，因為社會賦予了女人照顧者的角色，在法國也不例外。
在我的情況下，我放棄了百分之五十的工作，卻換來了百分之百的家務。只要有關我兒子的事情，都被默認成是我的事情，導致於我每次出去為兒子開會時，會被問到是否單親。
另一方面，我因爲收入變少，在家庭中失去了話語權，感覺我又活回了中古世紀。不被尊重變成一種常態，「不然你出去賺，你有本事賺到我這麽多嗎？」這句話經常在我的腦袋中回放。
煩惱九：不能放心出門
去年九月份，有一天我回家晚了點，發現兒子自己不小心把自己關在了外面。家裏一個人也沒有，他不知道怎麽求救，就在外面的彈跳床上，從下午兩點待到晚上八點，沒吃沒喝沒厠所。還好，那是在自己家的後院，而且那天天氣不冷，不然真的會生病。
有了這次經驗，我真的沒有辦法放心出門。
煩惱十：不可能提供永恆的陪伴
説到了最嚴肅的話題，人不可能永恆。這個煩惱，是每一個自閉症小孩父母最大的擔憂。怎麽破？
無解。