自主學習之旅|自閉症女兒爸爸的心聲
有沒有看過Netflix連續劇《好醫生》(The Good Doctor)、《我是遺物整理師》(Move to Heaven)和近期爆紅的《非常律師禹英禑》嗎?它們都有一個共通點,就是主角都患有亞氏保加(Asperger syndrome)。
《非常律師禹英禑》在網路上有很多討論,紅得很。但大部分都是外界的看法。身為亞氏保加女兒的爸爸,乘機也分享一點自己的看法。希望大眾會多點關心自閉症兒女和他們的父母親。
先來個簡單科普。原本亞氏保加症與自閉症是分開的。自2013年起亞氏保加症被歸入自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)。亞氏保加又稱為高功能自閉症(High-functioning autism),成因還在研究中。一直以來,外界對自閉症和亞氏保加症的認識都很片面,導致很多會有偏見和歧視。
自閉症不只有一種
以上提過的連續劇,主角都是患有亞氏保加,他們都有一些共同特點,例如:社交障礙、強迫症(OCD)、沒有眼神接觸、偏執、記憶力特強。
商業因素,劇集要吸引觀眾,美化和誇張內容是必然的。但整體來說,都能拍出高功能自閉症的特質,看得出導演和演員有下過功夫。
這三套劇集受到觀眾歡迎,除了是因為有人情味,還有情節大快人心。原本被人歧視和欺凌的主角,憑著超越常人的才能,單純善良執著的個性,令那些原本歧視他們的人刮目相看,也受感動。這樣的勵志故事,令觀眾看得過癮暢快。
但對自閉症孩子的家長,這些虛構故事只是一場幻想。要知道,在自閉症譜系裡的人是十分多元。狀況每個都不一樣,程度差別可以很大。劇中那三位主角,是屬於資優的自閉症患者,俗稱「天才病」。他們擁有能人所不能的特殊才能,有超強的觀察和記憶力。
若把劇中角色人物放在現實世界,他們有沒有機會成為醫生、律師或其他成他專業人士?我不敢說。有沒有所謂成功例子?有是有的,但屬少數。例如:美國第一位自閉症律師Haley Moss,同時她也是當代藝術家和作家,還有現時世界首富馬斯克(Elon Musk)。
父母的辛辣有誰知?
不論是不是資優,做自閉症兒女的父母,常會有筋疲力盡,心力交瘁的情況。雖然在劇中交代養育他們的人,有多辛苦,用盡一切辦法,保護他們成長和幫助他們的日常生活,但描述不多,只是輕輕帶過。
我的女兒出世不久,我們已察覺到她有「與眾不同」。五感比一般敏感,不用睡午覺,腦袋轉個不停,強迫行為,不喜歡嘈雜聲,等等。如果讀傳統教育的學校,我們一家應該都會崩潰。於是小學開始就讀IB(The International Baccalaureate)學校。
小學階段還好,讀得很開心。但到了中學,情況就變了。加上踏入青春期,焦慮情緒和強迫症問題愈來愈嚴重,出現抑鬱。從此,我們展開了每天只能睡幾小時的生活,辛苦得很。有時候情況嚴重,要到凌晨4點後才可以上床睡覺,然後早上7點多起床,叫她起床,送她上學,我們再上班。晚上放工回家,又繼續。
註校臨床心裡學家(CP)評估她是高功能自閉症, 即亞氏保加。不是學習能力的問題,而是學校制度的學習方式不適合她。女兒無法忍受下去,我們也是,最後決定讀完Year 9就退學。現時她已適應了自主學習的新生活。有些問題有改善,但不表示已解決。
相信每一位自閉症孩子的父母,都有過累到想死的一刻。我女兒的情況,相對其他自閉症的朋友,不算嚴重。嚴重的自閉症患者,需要一星期7天,每日24小時的特別照顧,是非常累人,做父母的壓力很大。
《非常律師禹英禑》引起大眾討論和關心自閉症,是件好事。希望大家不要給美化和誇張的內容影響,以為所有自閉症的人都是天才,都可以成為醫生、律師、會計師等專業人士;以為他們身邊會有很多人幫助他們。
實情不是這樣。以我所知,有許多自閉症患者和家庭,被人忽視和誤解,常遇到不公平的對待,生活艱辛、無助。在香港,對自閉症患者和家庭的支援很不足夠,社會對他們的接納度低。他們就像是被棄在孤島的一群。希望大眾可以多加關注。
暫時談到這裡。日後有機會,再分享有關自閉症的內容。
原文刊在我的部落格 https://www.yeungkwan.com/
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