[日記整理][住院紀錄整理]我在住院期間觀察和學習、意識到的事情

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[2022.03.11]回歸日記和近期的事情
整理紀錄一下當時住院的一些觀察和學習，很雜又很長，不光是單純跟醫院或是治療相關的。

1.白血球數值
重症病人的白血球數值會降低，當時住院測量到我是1780，雖然表面上很正常可以正常走動但是數值很低所以被抓去住院，一般正常人是正常是3000、5000~10000，不過這個數值也有可能因為各家醫院診所的測量儀器不同而有稍微不同的標準值，所以當參考就好，實際測量以醫院/檢測中心的儀器和報告為準(專業人士比較熟自家機器的標準值。)

白血球低下的相關參考資料：

加護中心白血球低下病人之照護 | 臺北榮總護理部健康e點通 (vghtpe.gov.tw)

簡單來說就是免疫力很弱，防禦力或是HP血條是正常人的一半的感覺。

有些過敏反應有可能跟白血球低下有關連(身體免疫反應攻擊自己)，像這次的住院前我就是長紅疹皮膚過敏，第一間看的診所還讓我回去擦皮膚相關的藥和覺得是我環境不乾淨，到最後抽血拿去檢驗過敏原才發現可能是慢性食物發炎。
(也可能跟疫苗有關係，也有聽說跟我類似剛剛好打完後開始過敏的案例，但是很多是隔有段時間，所以很難驗證，我自己是打完疫苗後隔一個月，這種類型不太好追蹤因素。要回報這個案例好像還需要跟醫生要求，並且要醫生寫報告之類的樣子，現在的新冠疫苗等於都還在實驗階段的感覺，所以很多反應都還在試驗和確認。另外建議有類似我這種狀況的人，特別是過往沒有發生過類似狀況突然有反應，可能要確認一下過敏原，因為有不少疫苗也是蛋白做的，然後我後續抽血測出的過敏項目就有蛋，被醫生說建議不要打疫苗。)

2.原來有慢性食物發炎這種東西

抽血想說要測過敏原報告出來才知道的事情，過敏分為急性過敏和慢性食物發炎，兩者測的數值項目是不一樣的。

過敏有分等級，不論是急性過敏還是慢性食物發炎都有。
急性過敏算是一般人認知的過敏，通常有馬上的反應、通常反應也很快就結束，可能致死的也是這個項目，這個依據個人體質不同有差異。
慢性食物發炎的反應可能比較長且慢，所以要發現有點困難，因為正常人會在一段時間內吃各種各樣的東西，有過敏反應好幾天的那種有可能是這個類型，但是實際上要知道是哪個過敏原可能需要抽血測試。慢性食物發炎根據反應的嚴重或不嚴重(測出來有分級)，可以停止食用一陣子(可能三個月或六個月後)再來做食物測試。實際方式請看醫生建議或報告解說。

3.過敏(或慢性食物發炎)是有可能後天突然變成過敏體質

我的狀況就是這種，小麥、全蛋(項目有分蛋白蛋黃)、乳製品、酪蛋白等等(還有很多雜七雜八的項目，這裡我只打出很容易在各種食物中出現的類型)突然變成讓我身體過敏的原因。

小麥等於涵蓋麵包、炸物外面的皮、麵條、不少東西的餅皮、餅乾、蛋糕等。

蛋我在發現是過敏原之前超級愛吃，畢竟便宜又好料理。

乳製品包含牛奶羊奶(這兩個是抽血後分開測試寫的項目，只是我剛好都不行所以集合一起說乳製品)，奶粉或是會加乳製品的飲料或甜點就不行。

酪蛋白類似乳製品加工後製成的，優酪乳、奶油、起司之類的。

很多是會加進其他食物裡或是加工過程會添加，例如說：巧克力製程的乳化劑印象中會加蛋黃，還有很多會加乳製品去調整味道，所以巧克力我也不能吃。

在我身體變成這種體質前(也就是2021年的11~12月左右的事情)，這些我都愛吃(

起司更是我超級愛吃，我可以丟一片起司到白飯上面配著吃完解決一餐的這種(?)

其他還有各種項目也不行(
總之因為這樣已經學會買東西要看成份表、或是食物製程有沒有接觸過敏原等等的。

雖然我的是慢性食物發炎所以過敏反應不會像有些人急性過敏一樣嚴重，有些急性過敏嚴重層級的類型是真的接觸到會死的(國外就曾經有被丟一塊起司到後頸然後過敏反應死掉的小朋友案例)，但是吃太多也是會讓我癢個好幾天、癢到睡不著覺、甚至白血球低到跟重症病人一樣的數值到要住院。

有遇到講他對什麼過敏的人，請不要想說多接觸就可以治療，或是那是因為對方太少接觸(我在發現自己過敏原是起司和蛋之前，這些東西我是幾乎天天吃的)所以過敏或是那是心理作用，不知道對方的過敏層級是多嚴重的話就不要亂來，因為有些人是真的會有很嚴重的反應甚至致死的。

4.注重過敏或理解過敏狀況的人、商家比我想像的少很多

例如說我醫院訂餐，特別講說不要蛋，還是有送到有蛋的餐給我，那個我就只好不吃。

工作時中午要跟人一起訂餐請對方煮稀飯不要加蛋，結果送來的餐感覺是用了煮過蛋的鍋子，雖然沒有特地放蛋，但是還是參了一些碎蛋進去稀飯裡。

因為這樣我後來是完全不想外食，自己煮才能真正掌握自己吃的東西。有些時候你跟別人說你不能吃什麼碰什麼，別人不見得放在心上認真看待。

我在自己身體變成這樣之前，雖然知道過敏、也知道有些人的過敏可能致死，但真的沒有想到日常生活上會很困擾，這些真的是沒有變成這樣的體質之前，自己不會意識到的事情。

5.過敏這件事情本身也有可能成為壓力源

測出過敏原是哪一些後，我曾經做夢夢到發現自己吃錯食物而很緊張。

也有曾經在夢境裡吃一吃想到是過敏原，然後有意識到這是做夢想說「喔!對!這是夢境我可以爽吃這些平常不能吃的東西」繼續吃得很爽，醒來後覺得要是能再做吃東西的夢就好了。

6.醫病關係和占卜師和客人的關係很像，也有對不對電波/對不對頻率的差異。

因為這次過敏反應我看過好幾間診所醫院，第一次在台中，我想說找皮膚科相關網路上評價好的，結果這一家醫生覺得我環境不好、皮膚要用肥皂用力搓洗、要擦藥，醫生診斷覺得是癬，我覺得對過敏的皮膚用力搓洗太詭異了，所以問了當護理師的老媽(本來想說自己看醫生自己解決)，才回老家苗栗看診。回老家苗栗看診其實抽血前也被認為是單純皮膚過敏，都是擦藥吃藥單純壓過敏症狀，看過兩家，後來抽血想要測過敏原，才意外發現(本意是測過敏原而沒想到先發現白血球異常)白血球低下才住院觀察並追蹤看過敏的因素。

真正知道原因是等抽血測過敏原報告出來才知道是慢性食物發炎。

總之這些過程我媽就曾經跟我聊，因為她自己本身是護理師也看很多醫療上的醫病關係，她覺得其實這種也要看和醫生合不合，很難講一個醫生好或不好，有些醫生就是剛好適合你，有些就是不適合。

另一方面有些疾病的診斷和因素排除其實本身有他的困難度，例如說正常人皮膚突然過敏會想說去擦藥，想說皮膚可能碰到什麼或長什麼東西，但實際上的原因我抽血的報告出來後才知道那是慢性食物發炎的過敏反應，等抽血的報告出來也需要時間。

直到現在我還在給住院當時的醫師追蹤甲狀腺狀況，是花很長一段時間觀察、換藥、排除原因的。

目前感覺是西醫是很注重數值觀察並統一某些標準的類型，但是有些東西還是很難標準化，類似占卜師的經驗或風格我覺得也不太可能是可以標準化的東西。

7.一片式綁帶長裙wrap midi skirt

這服裝我好愛，住院期間請老媽看老家裡有沒有方便我單隻手上廁所不用脫褲子的裙子，老媽拿了她很久很久以前(可能我出生前也說不定)在阿拉伯買但一直沒有穿的綁帶裙給我穿，剛開始住院，因為我的點滴針不好戳(點滴的針因為要一段時間內一直輸送東西進去，點滴的針會比一般抽血的針還要粗)，只好戳在右手的關節上，等於我的右手不能彎曲以免把軟針折掉，右手變得很不方便活動，後面換針我才拜託看能不能試試看插左手，後來很幸運的有成功換成插左手。

這種裙子對我來說穿脫輕便，而且我去上廁所可以直接把裙片掀起來脫內褲就好，不用單手困難的脫褲子才有辦法上廁所。

我在住院期間因為吃類固醇配利尿劑，利尿劑是為了避免吃類固醇的副作用水腫而吃的，也順便要我多喝水多排毒，所以身體變得超級常需要跑廁所，我很感謝幫我把床位排在靠近病房廁所的人。

如果不是這裙子那麼方便，我可能尿在褲子上都有可能。

我很推薦住院打點滴雙手或是活動不方便的人，帶件裙子去，不論性別，講真的穿裙子住院會讓你上廁所時很方便，總比你要去上廁所時不方便穿脫然後拉在褲子上好，拉在褲子上比較沒尊嚴，還要麻煩別人幫你清理。

8.醫院訂餐

講真的醫院的訂餐調味很單純，吃起來舒服，現在外食要吃到這種要挑過店家，但是很難或是很貴。

9.維他命吸管

神奇商品，住院期間用了幾管喝水，就是把吸管塑型讓維他命小球可以卡在吸管中間，會留縫剛好可以卡住維他命小球，但是又讓人吸吸管時水可以穿梭過去融化維他命小球。

雖然說是消耗品不太環保就是了，也蠻貴的，真的要喝維他命可能可以直接丟水裡融化比較便宜。

如果有可以重複裝填的類型，例如說中間可以旋轉後打開裝填中間的維他命小球補充包之類的，這種形式的吸管很能鼓勵人喝水。

主要是那個維他命小球甜甜的，吸的過程又有種很奇妙新奇的感覺。

10.感謝我的手手

右手關節處被插點滴第二天的感想：感謝我的右手一直以來幫助我生活。

也感謝我還有左手可以幫助我生活，同時也忽然認知到右手好方便。

我到後面換針才成功插到左手。

11.把點滴的針顧好，護理師會感謝你

你不想重新插點滴的軟針，護理師也跟你一樣。

點滴的針比較粗，比一般抽血的粗，所以難度比抽血還高，也比較痛。

點滴的針定時要通一通液體(?)才不會讓血凝固在裡面造成點滴針不通，定期會需要換針，也可能換部位打避免浮腫或瘀青。

12.綁頭髮需要雙手，對於剩一隻手的人來說綁頭髮並不容易

自從我住院因為點滴的關係其中一隻手會被封印，我才意識到這件事情。

只剩單隻手就很難綁頭髮了，可以自己實驗試試看。

即使這是非常日常平凡的事情，但是我想到這對於肢障者是很不容易的事。

我也查到有人募資這個東西：UNICHARM 單手綁髮用具

但是這個募資沒過，畢竟會需要的人是少數吧，會注意到相關資訊的人大概也不多，另一方面相對於醫療這也不是很必要的東西，但是對於單手需要綁頭髮的人就是一個會有實際的困擾的日常狀況。

13.我對於癢的感覺有時候不太敏感

這就個人的感受，我好像耐癢(?)或是某種程度上的遲鈍，這有時候感覺會影響診斷，所以有任何一點點不舒服都要更重視，因為我的癢的感受上我覺得偏遲鈍，或是有時候剛睡醒會沒有癢感，而是醒來過一陣子才有癢感。

可能不同人狀況不同，可以自己觀察一下。

14.仔細觀察發現病床資訊卡會標注溝通語言耶，貼心。

我住的病床有有國/客/台語，可能因為是苗栗的關係。

因為這樣也蠻好奇外國人住院的話是什麼狀況。

醫院的護理師和人員真的都不容易，很多細節要顧。

15.醫院可以看到許多人生無常

跟我同住一間病房的老人家(比我早一天進來的)要轉安寧病房，昨天出院的是化療。病房真的是看到許多人生無常的地方。

16.住院很貴

即使是健保病房也還是要花不少錢，實際上要花多少錢還要看自己症狀需要的檢查或藥需要花多少錢。

平常就好好注重健康、檢查觀察自己身體狀況、保養身體、運動，CP值比較高，也可以避免因為身體狀況而需要待在醫院一段時間。

17.健保的申請或補助

醫生或診所有他們的考量或立場，不是所有治療申請健保都會過，所以珍惜醫療支援。

診所他們也需要顧慮到成本，所以不是真的有症狀的用藥就不會亂用。

18.過敏原抽血測試

跟上面17有點關聯，有過敏反應可以去看醫生，跟醫生討論是否需要測試過敏原，如果醫生那邊可以安排、也有過敏症狀做佐證，那應該可以申請健保給付。

過敏原測試也可以自費，但是因為過敏原測試的項目/方向/種類很多種，每一種類型價格都不一樣(在不同地方因為配合的檢驗所或配合的方式不同的關係，可能價格也會不同)，建議是跟醫生討論過，避免花錢測到跟自己症狀無關的結果。

19.類固醇prednisolone

聽我媽說算是比較重的藥，壓症狀用，但是停藥也要慢慢停，例如說原本吃多少，要看劑量慢慢減量恢復正常。非必要的話不要吃會比較好，但如果症狀很嚴重通常會開這個來壓症狀。

可能等症狀壓下來後，會開始出現肚子很容易餓的狀況，所以有些人會胖（？

我在吃類固醇期間是感覺真的很容易餓，而且以前我感覺餓的時候通常可以忍耐，但是吃類固醇期間就覺得餓的感覺很受不了，可能也跟藥有關，大概會影響胃部。

另外我也學到，有些藥會特別說飯後吃的就請聽指示飯後吃，因為有些藥會這樣備註，就是因為空腹吃的話會傷胃。

另外類固醇也有可能會造成水腫，所以需要搭配利尿劑來排掉水腫狀況。

有些外用藥也有類固醇，所以要注意，外用藥如果醫生說擦薄薄一層，不是因為要節儉或是那罐藥需要省一點用比較久，可能是因為藥重傷皮膚（

通常醫生只會提醒要薄薄擦，但我想不見得會跟你說原因，畢竟我猜是因為有些人聽到負面原因會嚇到。而醫生那個角度來說不會確定眼前看診的這個陌生人是聽到會嚇到還是可以接受西藥有他的利弊的人。我是剛好因為我老媽是護理師，她有她的知識可以跟我解釋。

薄薄擦就好，不要把外用藥當乳液保養在擦，有些會有額外的效果(？)，這種狀況可能後續還要擦乳液或凡士林保養皮膚。

總之西藥就是體內的化學物質調整，幾乎不可能完全不影響。

對於開在自己身上的藥，我覺得好奇可以跟醫生詢問，或是上網查藥的原名(雖然不見得可以看懂作用)，但是有機會多理解是好事。

prednisolone中間這個d不發音，我大概知道的訊息是，類固醇有美國仙丹這個稱號，就是壓症狀有效但也很重的藥，所以藥停藥也要慢慢減和觀察。還有類固醇的種類很多，不是只有叫這個名稱的藥是類固醇的樣子，還有一種叫Cortisone。不過這段看看就好，因為我也不是專門學醫的(

20.住院的工作人員們和流程(?)

抓緊住院醫生來查房的時候

門診上班和醫生查病房護理師雖然每一間流程應該不同，但人力限制上應該類似，我是住到以前我媽工作的醫院，所以要知道資訊問什麼她蠻清楚的，但是一般人住院不會有這些資訊，我覺得心理上的感覺會不同。

醫生自己會有門診，所以查房時間不會是門診時間，醫生要上班這樣，可以上網查自己的醫生門診時間是什麼時候，然後那時候好好休息（？

自己想知道的事情最好抓緊每天的查房時間問清楚，前一天想好要問什麼，不然就是問護理師，只是護理師每天要幫很多病人處理各種日常測量換藥給藥等的事情，可能很忙，抓緊查房時問清楚。

住院要多少錢的那個批價

住院要付費的批價多少錢可以提前問問，盡量在白天上班時間（這個不知道是不是不一定)

點滴和護理師

滴點滴時可以問一下護理師哪時候看哪邊滴完要叫她。

點滴的插針看血管和運氣（？)，你會怕護理師也會怕沒辦法一針（？)

點滴的針要維持暢通就需要每天不同時段定期滴點東西(技術上的東西由護理師判斷)，避免血液在裡面凝固，管線暢通就不用重插。

掛著點滴要怎麼上廁所之類的疑問，通常會有移動式的點滴架，移動時小心避免撞到門，那個高度可以調。

點滴的針比抽血或注射的粗，所以插針難度會提升一些，然後是軟針，但是可以問護理師你插的部位要怎麼樣注意，有時候彎到會影響變成要重插，你不想重插、護理師也是。

通常針三天要換一次，他們護理師會有自己的筆記那時候要換的方式。

有耐心慢慢找你好行動地方插針的護理師請好好謝謝她（？

插點滴的針比抽血痛，應該是因為構造針有粗一點的關係。有點心理準備（？

一下子就過去了但是我之前不知道會比抽血痛的時候第一次弄有點嚇到。

診斷證明書和保險

診斷證明書要開要花錢，如果保險要申請，或是還有後續檢查，時間內(看保險需要的證明時間)的申請可以一次弄就好。

21.出院感慨

出院當天深深覺得：可以自由走動真好

我還因此走路回家時多繞了一點路，覺得可以到處走好讚。

22.甲狀腺追蹤觀察、自己弄了一個紀錄表格

好像每個人甲狀腺異常的症狀，明顯可以觀察的症狀都不太一樣，我自己是心跳會變快，而有些人是體重變化(但是體重是相對的，需要長期觀察追蹤紀錄)

跟醫生討論後他決定讓我一個月早晚量脈搏紀錄，因為網路上找不到簡單好用的表格(我自己也沒有儀器量收縮壓之類的，只能單純紀錄脈搏的表格幾乎看不到)，我自幹了一個表格還有自己可以產生折線圖表來看，順便連體重紀錄表也弄出來了。

23.很感謝我媽，也感謝她曾經擔任護理師的經驗

有很多事情可以問她，也感謝我媽陪伴我在她熟悉的醫院(曾經的工作場所)就醫，所以就醫的過程上也比較安心。

不然有些醫院光是檢測要去哪個地方我都覺得很混亂，會迷路，有些流程我也不太清楚。

住院這件事情我覺得完全沒經歷過的人要自己去做的話會很慌張，有可以幫忙照顧或處理的人真的很好也很幸運。