對不起,給你帶來騷擾,但是。。。。我也控制不了

icebee321
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我是一名妥瑞症患者,這是我的經歷

妥瑞症,一個近年在社會開始受關注的疾病,在不同的媒體上也介紹過,也有電影以此作為題材來拍攝,如果要我這個患者簡單介紹這個疾病,就是腦部不斷發出信號,使你做出引人注目的動作,這些動作可以是聲音,也可以是肢體動作,也聽過有人是不斷說髒話。

我的情況蠻特別的,在2009年,我只是一名中三*(香港的中學是六年制度,一般以中一至中六這樣稱呼的,對比其他地方,就是初中三年級吧)學生,那時候接近暑假,我們因活動而需要回校,但我們的課室正進行裝修,所以學校安排了我們到一個剛完成裝修的課室進行活動。回到家後,我發現我的呼吸有點不能正常控制,好像哮喘一樣,但我從小開始並沒有哮喘,所以父母便帶我去診所看看,醫生檢查後,開了幾種藥便回去了。

吃了藥後,情況是比較有點受控制,但藥力失效後又回到原點,我還是不斷的急速呼吸,控制不到,所以後來去醫院了,醫生檢查我也檢查診所的藥物後,發現是一些哮喘藥,但我並沒有哮喘紀錄的,而且我也感覺不像哮喘,因為我沒有呼吸困難,只是。。。。。不能控制的呼吸頻率,最後醫生給我安排氧氣機來讓我有更多的氧氣,過了一會發現我好像有好轉,便叫我回家了。

有一天,我的情況開始惡化,雖然我的呼吸頻率回復正常,但出現另一個病徵—大叫,我會不停的大叫,不停的發出強烈的[呀!][呀!][呀!]大叫聲,盡管我用盡精神控制下去,但只是幾秒的停頓,我嘗試控制聲音的大小,但只是幾次的輕聲,然後便回復了,但我的精神卻消耗了不小,我都不知道發生什麼事,父母也被嚇壞了,所以再次去醫院,這一次醫生安排我住院檢查,不斷的大叫,讓我也感覺不好意思,因為我嚴重打擾其他病人的休息,其實我也很累,大約只有我在睡覺的時間,才使這個聲音停下來。醫生為我安排了不同的檢查,抽血,腦掃瞄,心電圖等等。但是結果顯示,我所有的報告是完全正常,沒有任何地方出現問題,醫生看到我的檢查情況沒有什麼異常,便讓我出院了,雖然檢查沒有異常,但我的情況已經是異常。。。。。。

連續去了兩次醫院也找不到原因,父母便開始嘗試中醫的治療,經他們的朋友介紹下,我到了一個中醫診所檢查,中醫診斷後開了點藥便回家了,到了晚上,中醫打電話給我媽,原來他查看古文獻,發現了我的病,稱為咽噎。後來我也覆診了幾次,但效果也沒有太大改變,一樣是不斷的大叫。

後來父母的朋友的孩子是其他醫院的醫生,所以我再次去醫院了,這一次到了醫院後,那位醫生便立即安排我住院了,也安排了其他醫生給我檢查,由於我的情況比較特殊,給醫生檢查後,更安排了其他教授級的醫生來見我們,他們檢查及了解後,推測我的情況其實就是妥瑞症,而我的發病時間比其他患者遲了,一般患者其實在小學時段便已發作,但我是中三才發作。後來安排藥物給我,使用藥物後,身體很快出現疲倦而睡了,第二天醒來後,由於藥物的影響還沒消除,我整個身體好像用不出力一樣,走路都有點困難。醫生向我們解釋,他們使用了1mg份量的藥,由於這種藥物是精神科藥物,但我還在青春期,身體還在成長,所以也不太希望我需要長時間使用這藥物,怕影響身體成長,而且這種藥物只是治標不止治本,所以也不能完全根治妥瑞症,最重要是我自己盡量放鬆。而另一個重點就是,由於現在是腦部分泌物的問題,所以當你愈來愈大後,你有可能會完全根治,因為腦部成熟後,控制腦部分泌物的能力會比現在好。而暑假的期間,我是不斷回到醫院覆診。朋友也抽空到我家來了解我的情況,大家知道我的情況後也蠻擔心,因為沒看過這種事情。

到了剛開學時,由於我的大叫情況還沒有改善,因此在班中也打擾了其他同學學習,雖然老師也有幫我圓場,但我也感覺不好意思,想盡力控制,但是愈控制情況愈失控。有一些比較壞的學生,會模仿我的徵狀,而我的朋友也會叫他們不要這樣做。我也因為藥力影響,身體常常發不出力,我連坐的力也沒有,走路也有困難,所以蠻常到醫療室休息,但學校的醫療室只有椅子,所以在學校也不能好好休息。直到有一次覆診,我把情況告訴給醫生聽,醫生再協助我調整使用份量,我才從1mg,減致0.5mg,並且服用時間從早上更改為每晚睡前。這個轉變大大影響我的生活,減少了份量後,我起床初期有累意,但是身體能勉強使用力了,讓我走路也沒太大危險,根本上一兩小時後這種感覺也消息了,而且藥物生效時間在我熟睡時間,讓我上午有精神聽老師的課堂了。

到了現在,不知不覺我與妥瑞症,已經一起生活了超過十年了,我還需要到醫院覆診,但次數從初期二至三星期一次,已經減少為九個月至一年一次了,而且聲音也得到了改善,起初的大叫,現在已經可以降低至類似清喉嚨的聲音,緊張時出現次數會有點頻密,但對比以前已經減少了70%吧,偶然在放鬆狀態,徵狀可以完全消失。雖然我還有繼續服用藥物,使用份量跟次數沒有改變,但是藥物的副作用已看似不見,現在起床也已經可以精神滿滿。





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