Matters疾病課｜課程筆記

主動的健康公民權

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在第二講〈誰來做醫療決定？〉中，講者藉由少女乳癌的案例，分別討論醫生、病人在做決定的時候，心裡在「盤算」些什麼（我刻意用「盤算」，有點醫生病人都各懷鬼胎的意味。詳細請聽疾病課）。延續他在上一講提到，華人社會普遍有doctor shopping的現象，也就是人一有病痛，就到處問診求藥的習慣。習慣運作的原因是，普通人看病通常不關心藥物或診療的內容，只求醫生把病痛治好。這個說法對，也不對。講者提到「健康公民權」（Health Citizenship）的概念，意思是病人看病既享有權利，也應盡的責任義務（詳細的權利義務就請購買課程，我不多作解釋。）。

既然談到權利義務，當然也就有濫用的風險：也就是病人不想盡義務，只享受權利的現象。講者在半段課程也解釋，由於醫療權利的下放、部分轉移，使得病人不能自外於醫病關係，只被動接受、而不主動參與治療過程。講者在本講的前提是，病人是被動地「獲得」醫療權利，而沒有主動「爭取」的能力。我發現，講者提到因為醫療權力的下放、轉移，導致病人因為權利的增加，反而濫用、誤用權力的等等案例，都是在站在「由上而下」看待病人的角度，而未能提及「由下而上」的例子。

我想到一個，病人主動參與治療、研發、製藥，甚至「由下而上」挑戰醫生權威的例子：AZT與安慰劑（placebo）效應。

1987年，美國舊金山當地的男同志組成一個研究愛滋病新藥的社群，他們抨擊AZT療程中的安慰劑效應，阻礙了愛滋病患者痊癒的機會。在當時的臨床療程中，加入安慰劑，是經常被醫療人員用來測試新藥的控制組。就像小時候做的實驗，要設計「實驗組vs對照組」，才能使結果夠嚴謹。而安慰劑就是其中的「對照組」。比方說要證明「抽菸是否會增加肺癌機率」，就得安排抽菸的人為實驗組，讓不抽菸的人作對照組。這種安排對實驗人員來說固然具實驗精神，但對病患來說可就不同了。愛滋病患者冒著生命危險參與政府開發新藥的試驗，當他們發現不但拿的藥跟別人不同，自己服用的還是沒有效果、作為對照組的安慰劑，誰能吞下這口氣？對參與實驗的病患來說，除了實驗的報酬以外（通常參與新藥試驗最後都有一筆錢作為報酬），他們賭的是用新藥的副作用，以換取消滅HIV病毒的風險。因此對他們而言，發現安慰劑的瞬間，像是同時被判了死刑。因為安慰劑不但沒有他們所預期的「效果」，也取消了他們的願望。

發現安慰劑存在的病患們彼此合作，私底下交換拿到的藥，預期獲得至少一半的效果。但這種「合作」隨即摧毀了新藥試驗的目的。包含男同志、愛滋病患在內的男男女女組成非專業人士的顧問團，要求若不被邀請加入開發新藥的團隊，便以試圖盡可能地阻礙人體實驗的進行。這種醫病關係的改變，正是我上述所謂，病患「由下而上」向專業人士爭取醫療權利的例子。這群「people with HIV」（with不只是罹患，更有與HIV站在一起的意味）的運動者，主要人士除少數具有醫生、藥師等醫療專業背景外，至少是大學以上的高等教育白人。雖然當中也有不少黑人，不過仍由白人主導。這除了是黑人普遍教育程度不足，也反映了社會結構對黑人族群的壓迫。病患社群與專業人士相比，前者屬於性少數或中下、甚至無產階級，是握有較少權力的一方。但是在病患社群內部，主導社群的受教育白人，與未受教育的有色人種相比，仍相當程度地掌握了發話權。就這個AZT療程與安慰劑引發的公民運動而言，足以看出階級、種族甚至是性別等因素，如何干預了資源分配的不平均，進而擴大貧富差距的結果。

參考文獻：

Collins, Harry & Trevor Pinch (2005). Dr. Golem: How to Think about Medicine. Chicago: The University of Chicago Press.