自閉族群的未來

西田弘義
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我們也必須承認,自閉並非只有單一型態。作者所稱那種機械式、自律性高的自閉者是一個人類族群,並不意味著不存在其他形式的自閉。特別是那些伴隨自傷傾向、同時患有智障的自閉者,他們的處境更為複雜。難道我們就應該也視他們為另一個族群,任其自由發展而不介入嗎?
Steve Silberman, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (2016)


「自閉」通常被理解為一種病症,其典型症狀是患者幾乎不與人進行任何眼神交流,對人視而不見。行為上也顯得千篇一律,宛如機器人。例如,每次從A地前往B地時,他們總是精準地走同一條路線。又如,若他們沉迷於某個動作,便會一絲不苟地重複再重複地進行。

因此,他們不僅如機器人般行動,眼中的外界萬物似乎也都是機械運作的。但也正因這種機械式的傾向,他們往往對科學充滿熱情,或在語言方面展現出驚人的天賦。總之,凡是與規律與法則相關的知識,他們總會鍥而不捨地深入鑽研。

這樣奇特的症狀,曾一度令醫學界感到困惑。而 Steve Silberman 的著作《NeuroTribes》(神經族群)正是詳盡描寫自閉兒童家庭與醫學界之間互動歷程的重要作品。書中追溯了從上世紀三〇年代直到本世紀,自閉兒童的生活習慣、父母的掙扎,以及專家之間錯綜複雜的研究與討論。

過去,「自閉」被視為一種病症;然而,時至今日,愈來愈多學者開始提出,自閉其實只是人類某個族群(tribe)的獨特特徵而已。事實上,自閉人士正是人類最大的少數族群之一(the largest minorities, p. 469)。

此外,根據近年的科學研究,自閉並非源於罕見的基因突變,而是源自人類所共有的遠古基因。換句話說,自閉是一種人類基因的遺產(genetic legacy, p. 470)。

因此,當我們聲稱要「幫助」自閉者時,更應以開放與尊重的態度去認識他們,努力理解他們的思維模式,並欣然擁抱人類神經多樣性(neurodiversity)的豐富與可能。

     如果「自閉」真的可給理解為人類另一種族群,我大概就有以下簡單的反省及回應:

第一:在幫助自閉兒童學習生活的同時,我們也應當看見他們是上帝美好的創造。他們精準而有規律的生活習慣與行為,實在反映出上帝創造中的精密與秩序。試想,若大自然失去了規律,世界將會變成什麼模樣?近年來氣候異常的現象,豈不正是人類自我中心行為所招致的後果嗎?

第二:我們也必須承認,自閉並非只有單一型態。作者所稱那種機械式、自律性高的自閉者是一個人類族群,並不意味著不存在其他形式的自閉。特別是那些伴隨自傷傾向、同時患有智障的自閉者,他們的處境更為複雜。難道我們就應該也視他們為另一個族群,任其自由發展而不介入嗎?正因如此,現今更精確的說法是「自閉譜系」(autism spectrum)。我們需要辨識,在這個譜系中,哪些位置的自閉者應被理解為具獨特性的人類族群,值得我們給予尊重與引導;而哪些位置則屬於病理狀況,需要醫治與關懷。

第三:「自閉譜系」這一概念,正為科學、神學、醫學與輔導學之間開啟了對話的空間:我們應當如何幫助自閉者——無論位於譜系的哪個位置——走在上帝的心意之中,實踐其「人」的尊嚴與召命?同時,又如何尊重他們在神經發展上的多樣性與獨特性?自閉者的生命需要跨學科的關注與建構——從多面向、多角度出發,才能幫助他們走在更合宜的生命方向上。

CC BY-NC-ND 4.0 授权

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西田弘義自由作家,讓生活、科學、科技、宗教、文藝等思想化為文字,在世界中留下痕跡。
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